Articles

Mijn advies voor het omgaan met het Lynch-syndroom

In 2016 kwam ik erachter dat ik een genetische mutatie, bekend als het Lynch-syndroom, had geërfd van mijn moeder, die 26 jaar eerder aan kanker was overleden.

het nieuws was overweldigend, op zijn zachtst gezegd. Maar nu ik dit erfelijke kanker syndroom al bijna anderhalf jaar actief beheer, heb ik er eindelijk vrede mee.

Als u net de diagnose Lynch syndroom heeft gekregen, hier is mijn advies voor u.

Volg de screeningsaanbevelingen

bij mensen met Lynchsyndroom zouden kankeronderzoeken begin 20 moeten beginnen. Ik wist niet dat ik de mutatie droeg tot ik 32 was. Mijn eerste colonoscopie toonde aan dat ik al een poliep had ontwikkeld die waarschijnlijk kanker zou worden. Gelukkig is colorectale kanker een van de meest vermijdbare vormen van kanker, omdat colonoscopieën artsen in staat stellen om verdachte poliepen te verwijderen voordat ze kanker worden. Ik onderga ook regelmatig andere screeningsonderzoeken, waaronder huid-en ovariumonderzoeken, evenals bloedtrekkingen, echo ‘ s en biopsieën.

gewoonlijk begin ik elk jaar rond dezelfde tijd met mijn screeningproces, zodat het gemakkelijker te onthouden is. Ik onderga al mijn examens bij MD Anderson, en meestal zetten ze mijn afspraken back-to-back om het minder ingewikkeld te maken. Soms laat ik mijn huid onderzoeken bij MD Anderson in Sugar Land als het me uitkomt. Ik zorg ervoor dat ik nooit een afspraak oversla.

blijf waakzaam

ik ben zeer op de hoogte van de tekenen van eierstokkanker, colorectale kanker en baarmoederkanker – allemaal kankers die in mijn familie voorkomen. Eierstokkanker kan moeilijk zijn op te sporen, maar ik besteed aandacht aan mijn lichaam en zoek naar abnormale vaginale bloedingen, opgeblazen gevoel, abnormale rugpijn, bloed in de ontlasting en drastische verandering in eetlust, enz.

gezonde leefgewoonten afdwingen

uw gewicht, dieet en lichamelijke activiteit kunnen een grote invloed hebben op uw kankerrisico. Ik probeer ten minste 3-4 kopjes bladgroen per dag te eten, een gezond gewicht te behouden en te bewegen wanneer ik kan-zelfs als dat betekent dat ik slechts een paar keer de trap op en af moet rennen nadat ik mijn 3-jarige naar bed heb gebracht! Ik eet niet vaak rood vlees, Ik draag dagelijks zonnebrandcrème, ik blijf uit de buurt van tweedehands rook, en ik probeer verwerkt voedsel te vermijden. Ik ben zeker niet perfect in dit alles, maar ik probeer voor het grootste deel om deze dagelijkse gewoonten te handhaven. Ik krijg ook een jaarlijks onderzoek.

vind ondersteuning

mijn tante en neef van moederszijde hebben ook het Lynchsyndroom, dus we helpen elkaar op de hoogte te blijven van onze screenings. Maar ik heb ook contact gehad met andere” Lynchies”, en we hebben ons eigen kleine ondersteuningssysteem gecreëerd via groepsteksten.

er zijn ook tal van sociale mediagroepen met Lynchsyndroom. Dit zijn een geweldige plek om anderen te vinden die hetzelfde doormaken als jij.

Help anderen

als u net de diagnose Lynch syndroom heeft gekregen, neem dan contact op met andere familieleden die ook deze genetische mutatie kunnen hebben. Mijn tante deed me dit aan, en als zij er niet was geweest, zou ik mijn hele leven onbewust zijn gebleven dat ik een verhoogd risico op kanker had.

ik denk dat het ook cruciaal is voor ons om anderen te helpen onderwijzen over het Lynch syndroom. Ik heb gelezen dat bijna 90% van de mensen met Lynch syndroom niet weten dat ze het hebben. Door ervoor te pleiten en het bewustzijn erover te vergroten, kun je levens redden.

ondanks Lynchsyndroom kunt u goed gedijen

mijn grootmoeder, die ook Lynchsyndroom heeft, is 80 en heeft nog nooit kanker gehad! We moeten dankbaar zijn dat we weten over onze genetische mutatie omdat we extra voorzorgsmaatregelen kunnen nemen om ons risico te beperken. In feite heb ik door dit alles een nieuwe term geleerd: previvor. Dit is een term voor iemand met een genetische aanleg of genetische mutatie die geen kanker heeft ontwikkeld. Ik ben echt dankbaar om een prevor te zijn.

vraag online een afspraak aan bij MD Anderson of bel 1-877-632-6789.