Articles

Tukiryhmät

pal-Moderoitujen Tukilistojen käytännöt:

kannustamme jäseniä kysymään ja vastaamaan kysymyksiin. Silloin tukiryhmämme ovat parhaimmillaan.

julkaisemme säännöllisesti myös lymfoomaan liittyviä uutisia, kuten uusista hoidoista.

tarkoituksemme on tarjota ajoissa näyttöön perustuvaa tukea ja tietoa kaikentyyppisille lymfoomille-Hodgkin, Non-Hodgkin (b – ja t-solu) ja KLL.

käytämme yksityisyydensuojaominaisuuksia yksityisyytesi suojaamiseksi. Esimerkiksi viestisi eivät ole hakukelpoisia verkossa.

listamme on moderoitu. Yahoo-ryhmille jaetaan kaikille tilaajille vain aiheeseen liittyviä kysymyksiä ja vastauksia – kaikki muut viestit kootaan ja lähetetään yhtenä sähköpostina digest-muodossa ajan salliessa. Katso forbackground alla.
aiheesta:
* lymfoomasta ja sen hoidoista-tai siihen liittyvistä lääketieteellisistä kysymyksistä.
* kysymyksesi ja vastauksesi ovat ensiarvoisen tärkeitä!
tiedonlähteemme on kehitetty tieteellisten neuvonantajiemme avustuksella: www.lymphomation.org
lymfoomaa koskevista tiedoista: Ole varovainen hyväksyä verkossa lääketieteellistä tietoa-erityisesti suosittelut. Tutki tutkimusmenetelmiä (tutkimusten koko, tyyppi ja lukumäärä). Onko toinen tutkimusryhmä vahvistanut sen? Mitä muut asiantuntijat sanovat siitä? Koskeeko se diagnoosiasi ja olosuhteitasi? … kysy neuvoa lääkäriltäsi, jolla on koulutusta ja ensikäden tietoa. Avoimin mielin pysymiseen sisältyy se, että suhtaudumme epäilevästi saamaamme tietoon!
kuten aina, PAL: n moderaattorit hylkäävät tai muokkaavat viestejä epäkunnioittavalla kielenkäytöllä (harvinainen tapahtuma).
kiistanalaisista aiheista, kuten potilaita huolestuttavista yleispoliittisista kysymyksistä:

vaadimme poliittisesti neutraalia kielenkäyttöä, jotta painopiste pysyisi huolestuttavassa asiassa-eikä poliittisessa puolueessa tai johtajassa – tai heidän motiiveissaan. Pyydämme myös, että siteeraatte lähteitänne. Lähteiden tulee olla suoria (ei kuulopuheita, mielipidepalstoja, talk show-juontajia jne.) Esimerkki suora lähde olisi vedoten laki, joka asettaa terveydenhuollon politiikkaa, tai julkaistu tutkimus, jossa arvioitiin interventio lymfooma. Ole varovainen lähteistä, jotka ovat puolueellisia … tai ei sisällä vertaisarviointia.
kuten aina, tämä on keskeneräinen työ-tarkoituksena on tarjota sinulle ajoissa tukea ja näyttöön perustuvaa tietoa lymfoomasta ja sen hoidoista.
kaikki parhaat,
~ Karl Schwartz, puheenjohtaja
Email Moderaattori jos sinulla on kysyttävää

palaa alkuun

taustaa moderointipolitiikoista

Yahoo groups-pohjaisilla listoilla saamme joskus sähköposteja tilaajilta, jotka haluavat vain tietoa ja paheksuvat postilaatikkonsa täyttämistä potilaiden välisellä kirjeenvaihdolla.
muut näyttävät pitävän siitä, että heillä on yhteisöllisyyden tunne – jossa he voivat puhua mistä tahansa milloin tahansa … rohkaiskaa toisianne ja rauhoittukaa (yhteisön lähestymistapa).
nämä ovat siis kaksi yhtä pätevää ja ymmärrettävää toivetta ja odotusta. Ei ole mahdollista yrittää saavuttaa molempia tai miellyttää molempia ryhmiä. Emme vain anna tyhjiä lupauksia yhteisön lähestymistavan arvosta, koska potilaat ja hoitajat voivat olla huomattavan stressaantuneita, ja jotkut meistä tarvitsevat ja luottavat tällaiseen yhteydenpitoon muiden potilaiden kanssa – tai tahtovat sitä elämämme eri osissa. Aihekohtainen lähestymistapa ei estä, mutta se estää tällaista yhteisöä.
yleisesti ottaen avoimen yhteisön lähestymistapa huolestuttaa sitä vähemmän, mitä pienempi ryhmä on. Kuitenkin, suuremmat ryhmät voivat saada kaoottinen nopeasti tämän formaatin… johtaa kaikkien postilaatikot saada tulvii tietoa (poliittiset, ostokset, henkilökohtaiset asiat, onnittelut yksilöille, …) se ei ole tarkoitettu kaikille tai sitä, mihin kaikki ovat ilmoittautuneet.
vaikka näemme molempien lähestymistapojen arvon, yhteisön lähestymistapa on alttiimpi väärinkäsityksille (räjähdyksille jne.)- erityisesti isommissa ryhmissä sähköpostipohjaisessa järjestelmässä. Kun näin tapahtuu, se voi heijastua huonosti PAL-organisaatioon, joka on riippuvainen yhteisön tuesta ja se voi saada kaikki tuntemaan olonsa epämukavaksi.
tämä on siis syy, miksi PAL kehitti thePAL Forumin, koska kyseisen paikan osallistujat voivat keskustella ja käydä aiheettomia keskusteluja ilman, että näitä viestejä jaetaan kaikkien postilaatikkoon. Toistaiseksi se ei ole ollut paljon sellaista toimintaa – lähinnä se näyttää, koska t vie vähän aikaa oppia.
joten politiikka ja suuntaviivat olemme päättäneet varten Lymphomation yrittää täyttää molemmat tavoitteet moderoimalla virkaa varmistaa, että ne ovat aihe ja yleishyödyllisiä kaikille tilaajille.

emme arvosta sitä, että keräävä henkilö-to-person viestit eivät ole täyttäviä monille, koska se keskeyttää virran keskustelun – mutta ainakin nyt tunnemme, että tämä on parempi valinta, koska koko, Lymphomation ryhmä ja sen odotettu kasvu.

toivon, että rohkaiset kanssani ihmisiä kokeilemaan pal-foorumia (verkkopohjainen tapahtumapaikkamme), jotta voisimme paremmin vastata myös yhteisömme sosiaalisiin tarpeisiin.
Karl

paluu huipulle