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Denken Sie, Ihr Arzt ausgeschlossen Lyme-Borreliose? Wahrscheinlich nicht!

Von Donna Gregory Burch

Wenn Ihr Arzt eine gründliche Arbeit geleistet hat, hat er Sie wahrscheinlich auf Lyme-Borreliose getestet, bevor er Sie schließlich mit Fibromyalgie diagnostiziert hat. Sie haben wahrscheinlich ein negatives Testergebnis erhalten und dachten, dass Sie Lyme als mögliche Ursache für Ihre Symptome ausgeschlossen hätten.

Aber du liegst wahrscheinlich falsch.

Sie können ein negatives Testergebnis für Lyme erhalten und haben immer noch Lyme-Borreliose. Was viele Menschen nicht wissen, ist, dass die Standardtests, die von den meisten Ärzten verwendet werden – die ELISA– und Western-Blot-Tests – nur etwa 50-60 Prozent genau sind. Das entspricht einem Münzwurf!

Anfang 2014 wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Während dieses Prozesses wurde ich mindestens zweimal mit dem Standardtest auf Lyme untersucht. Beide Tests fielen negativ aus. Ich suchte schließlich erweiterte Tests und wurde mit Lyme-Borreliose im vergangenen Frühjahr diagnostiziert.

Seitdem habe ich zahlreiche Ärzte und Patienten über den Zusammenhang zwischen Fibromyalgie und durch Zecken übertragenen Infektionen (TBI), wie Lyme, interviewt, und ich bin zu einem beunruhigenden Schluss gekommen: Ich vermute, dass Millionen von Menschen, bei denen Fibromyalgie diagnostiziert wird, tatsächlich TBIs haben und es nicht wissen.

Dafür gibt es mehrere Gründe. Erstens gibt es eine große Überschneidung zwischen den Symptomen von Fibromyalgie und TBI, was die Wahrscheinlichkeit einer Fehldiagnose erhöht. Zweitens, wie ich gerade erwähnt habe, sind die Tests grob ungenau und ergeben eine hohe Rate an falsch-negativen Ergebnissen. Und drittens glauben viele Menschen, dass TBIs nur im Nordosten und in der Region der Großen Seen der Vereinigten Staaten vorkommen.

Lyme, der große Nachahmer

Da die Symptome von Person zu Person variieren können, können TBIs jahrelang unentdeckt bleiben. Zu den häufigsten Symptomen zählen extreme Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, Hirnnebel, Taubheitsgefühl oder Kribbeln (insbesondere in den Extremitäten), neurologische Probleme, Angstzustände / Depressionen, Verdauungsprobleme und Seh- / Hörstörungen. Kommt Ihnen eines davon bekannt vor? Sie sollten, weil sie die klassischen Symptome der Fibromyalgie sind.

Wenn Sie eine Liste von Lyme-Symptomen überprüfen, ist es leicht zu verstehen, wie Lyme und Fibromyalgie miteinander verwechselt werden können. Lyme wurde tatsächlich der „große Nachahmer“ genannt, weil es so viele andere Bedingungen nachahmt, wie Fibromyalgie, chronisches Müdigkeitssyndrom, Multiple Sklerose, Alzheimer-Krankheit und andere.

Kris Kristofferson

 Kris Kristofferson

Im Jahr 2016 machte der Singer-Songwriter Kris Kristofferson nationale Schlagzeilen, als er enthüllte, dass er an Lyme-Borreliose litt. Zuvor wurde bei ihm Fibromyalgie und Alzheimer diagnostiziert, und sein Gesundheitszustand hatte sich bis zur Arbeitsunfähigkeit verschlechtert. Nachdem er wegen Lyme behandelt worden war, konnte er wieder auf der Bühne auftreten.

Andere Prominente haben in den letzten Jahren ihre Lyme-Borreliose-Reisen geteilt, darunter Daryl Hall von der Popgruppe Hall & Oates und die Sänger Avril Lavigne und Debbie Gibson.

Testen In vielen Fällen

Wenn Sie vermuten, dass Sie TBIs ausgesetzt waren, ist das Ausfüllen des Lyme-Fragebogens von Dr. Richard Horowitz ein guter Ausgangspunkt für Ihre Forschung. Dr. Horowitz ist einer der Top-Lyme-Spezialisten in den Vereinigten Staaten. Sein Fragebogen wird Ihnen helfen, Ihr Risiko für Lyme und andere TBIs einzuschätzen.

Die Standard-Lyme-Tests, die von Mainstream-Labors wie Labcorp und Quest angeboten werden, sind äußerst unzuverlässig. Der ELISA-Test erkennt etwa die Hälfte der Lyme-Fälle, und der Western Blot ist nur geringfügig besser – diese Zahlen gelten für akute Lyme-Fälle (d. H. Wo die Person gerade gebissen wurde).

Wenn Sie vor Monaten oder Jahren Lyme ausgesetzt waren, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es bei den Standardtests auftaucht, im Wesentlichen gleich Null. Das liegt daran, dass der ELISA und der Western Blot beide Antikörpertests sind. Nachdem Lyme chronisch wird, unterdrückt es das Immunsystem und der Körper hört normalerweise auf, Antikörper gegen die Lyme-Bakterien zu bilden. Wenn keine Antikörper nachgewiesen werden, ist der Test negativ.

Lyme-Borreliose

 Lyme-Borreliose

Dennoch empfehlen viele TBI-Spezialisten immer noch diese Standardtests, weil einige Leute Glück haben und positiv testen.

Ich hatte nicht so viel Glück. Ich hatte immer das Gefühl, dass meinen Ärzten etwas in meiner Behandlung fehlte, also beschloss ich, aus eigener Tasche zu bezahlen und iGenex testen zu lassen.

iGenex gilt heute als Goldstandard bei Lyme-Tests, aber bessere Tests sind in Arbeit und werden bald auf dem Markt sein. Die meisten Krankenkassen decken iGenex-Tests nicht ab. Die grundlegende Lyme-Panel kostet rund $300, aber es ist jeden Dollar wert, wenn es Ihnen ermöglicht, die richtige Diagnose zu bekommen.

TBIs sind schwer zu behandeln, aber die Menschen erholen sich und bekommen ihr Leben zurück. Eines der tragischsten Dinge an der Lyme-Epidemie ist, dass Millionen von Menschen mit einer behandelbaren Erkrankung leben, aber eine Behandlung ist nur möglich, wenn Sie richtig diagnostiziert werden!

So finden Sie einen Lyme-Spezialisten

Wenn Sie TBIs haben, wird Ihr Hausarzt oder Rheumatologe wahrscheinlich nicht sehr hilfreich sein. Das liegt daran, dass die meisten Mainstream-Ärzte nicht an chronische Lyme-Borreliose glauben, und ihnen wurde gesagt, dass Lyme leicht mit zwei bis vier Wochen Antibiotika geheilt werden kann.

Ja, Antibiotika funktionieren ziemlich gut bei Personen, die eine akute Lyme-Borreliose haben, aber sie sind nicht so effektiv für diejenigen, die langfristige Exposition haben.

TBIs sind extrem komplex und schwer zu behandeln, sobald sie chronisch geworden sind, so ist es wichtig, einen versierten Lyme-literate Arzt (LLMD) für die richtige Bewertung und Behandlung zu suchen.

Der einfachste Weg, einen Lyme-Spezialisten zu finden, besteht darin, sich mit Ihrer lokalen Lyme-Selbsthilfegruppe in Verbindung zu setzen und nach Empfehlungen zu fragen. LymeDiseaseAssociation.org und ILADS.org haben auch Arzt-Überweisungsdienste auf ihren Websites.

Lyme-Borreliose und Krankenversicherung

 Lyme-Borreliose und Krankenversicherung

Ich werde Sie jedoch warnen, dass die meisten LLMDs keine Krankenversicherung akzeptieren. Es gibt mehrere Gründe dafür, aber hauptsächlich hat es mit der Zeit zu tun, die LLMDs mit Patienten verbringen. Meine Termine mit meinem LLMD dauern normalerweise etwa eine Stunde. Es gibt keine Möglichkeit, dass diese Ärzte finanziell solvent bleiben könnten, wenn sie sich auf Versicherungsrückerstattungen verlassen würden, um ihre Zeit und Kosten zu decken.

Aber es gibt gute Nachrichten: die Versicherung übernimmt in der Regel die Kosten für routinemäßige Laborarbeiten und Medikamente.

Behandlungen für TBIs variieren je nach Praktiker. Einige verschreiben Langzeitantibiotika, andere verwenden natürliche Kräuterprotokolle und andere kombinieren diese beiden Ansätze. Es gibt auch alternative Behandlungen wie Ozon- und Stammzelltherapien, die einen gewissen Nutzen gezeigt haben.

Mythen über durch Zecken übertragene Infektionen

Ich dachte, es wäre auch eine gute Idee, einige der Mythen über Lyme-Borreliose und andere TBIs zu zerstreuen.

Mythos #1: Sie müssen sich an einen Zeckenstich erinnern, um Lyme-Borreliose zu haben.

Falsch. Etwa 30 Prozent der Menschen mit Lyme-Borreliose erinnern sich nicht daran, jemals von einer Zecke gebissen worden zu sein. Zeckennymphen (d. H. Babyzecken) haben etwa die Größe eines Mohns und sind extrem leicht zu übersehen.

Ich habe vor ein paar Jahren mit einem Lyme-Patienten gesprochen, der sich nicht daran erinnert, jemals von einer Zecke gebissen worden zu sein. Sie teilt ihr Bett mit ihrem Hund und vermutet, dass sie im Schlaf gebissen worden sein könnte. Dieses Szenario könnte jedem Tierhalter passieren!

Es gibt auch Hinweise darauf, dass TBIs durch andere Vektoren als Zecken übertragen werden können, wie z. B. beißende Fliegen, Flöhe, Mücken und Sandflöhe. Einige LLMDs glauben, dass es über Sex und von Mutter zu Kind im Mutterleib übertragen werden kann.

Bullseye RashMythos #2: Sie hätten einen Bulls-Eye-Ausschlag gehabt, wenn Sie Lyme gehabt hätten.

Falsch. Nur etwa ein Drittel der Menschen mit akuter Lyme-Borreliose entwickeln einen Bullseye-Ausschlag.

Mythos #3: Ihr Arzt hat Sie auf Lyme getestet, und es war negativ, also gibt es keine Möglichkeit, dass Sie Lyme haben.

Falsch. Wie bereits erläutert, ist der Standardtest für Lyme-Borreliose nur 50-60 Prozent genau. Sie könnten ein negatives Testergebnis haben und immer noch Lyme haben!

Die meisten Lyme–Spezialisten verlassen sich auf eine Kombination aus privaten Labortests – iGenex ist die häufigste – und einer klinischen Untersuchung zur Diagnose von TBIs.

Mythos #4: Sie leben nicht im Nordosten oder Michigan / Wisconsin, also müssen Sie sich keine Sorgen um Lyme-Borreliose machen.

Falsch. Lyme-Borreliose und andere TBIs sind in jedem Staat in den Vereinigten Staaten endemisch.

Mythos #5: Eine Zecke muss mindestens 48 Stunden lang an Ihrem Körper haften, um Lyme und andere TBIs zu übertragen.

Falsch. Es gibt Hinweise darauf, dass TBIs innerhalb von Minuten nach dem Anhaften einer Zecke an der Haut übertragen werden können.

Mythos #6: TBIs lassen sich leicht mit Antibiotika behandeln.

Falsch. Lyme ist ein Stealth-Erreger, und es verwendet viele Strategien, um das Immunsystem zu umgehen. Die Bakterien können sich tief in das Gehirn und das Körpergewebe eingraben, wo Antibiotika nicht eindringen können. Es produziert auch klebrige Biofilme, in denen es sich sicher vor dem Immunsystem und Antibiotika verstecken kann.

Das Problem wird dadurch erschwert, dass Lyme selten alleine übertragen wird. Die meisten Zecken tragen andere TBIs; Die häufigsten sind Bartonella und Babesia. Diese Koinfektionen können genauso schwerwiegend sein wie Lyme und erfordern eine eigene spezifische Behandlung.

Alle TBIs müssen während der Behandlung behandelt werden, sonst wird es Ihnen nie besser gehen.

Zusätzliche Ressourcen

Um mehr über TBIs zu erfahren, würde ich die folgenden Ressourcen vorschlagen:

  • Internationale Gesellschaft für Lyme-Borreliose und assoziierte Krankheiten
  • LymeDisease.org
  • Unter unserer Haut (Lyme Dokumentarfilm)

Über den Autor:

 Donna Gregory BurchBei Donna Gregory Burch wurde 2014 nach mehreren Jahren ungeklärter Schmerzen, Müdigkeit und anderer Symptome Fibromyalgie diagnostiziert. Später wurde bei ihr eine chronische Lyme-Borreliose diagnostiziert. Donna deckt Nachrichten, Behandlungen, Forschung und praktische Tipps für ein besseres Leben mit Fibromyalgie und Lyme auf ihrem Blog, FedUpwithFatigue.com . Sie können sie auch auf Facebook und Twitter finden. Donna ist eine preisgekrönte Journalistin, deren Arbeit online und in Zeitungen und Zeitschriften in ganz Virginia, Delaware und Pennsylvania erschienen ist. Sie lebt mit ihrem Mann und ihren vielen Pelzbabys in Delaware.